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每年6月1日是为人熟知的“国际儿童节”，但你知道吗？
6.1这天还有一个鲜为人知的节日——国际呼吸罕见病淋巴管肌瘤病（LAM）关爱日，就像这个节日一样，淋巴管肌瘤病（LAM）患者这个群体背后的故事也很少为人所知。
在人生这场长跑中，她们就像站在一条更为狭窄逼仄的跑道，却依然试图用双手承托生命的厚度，用脚步丈量生命的宽度，她们就是淋巴管肌瘤病（LAM）患者。
什么是淋巴管肌瘤病（LAM）？
淋巴管肌瘤病（lymphangioleiomyomatosis，LAM），又称淋巴管平滑肌瘤病，是一种病因不明、持续发展的以双肺弥漫性囊性变为主要特征的、罕见的多系统低度恶性肿瘤性疾病。这种疾病从年VonStossel报告首例，于年录入国家《第一批罕见病目录》。
特殊的是，LAM是一种好发于育龄女性的疾病，几乎不发生于男性或儿童。平均诊断年龄在40岁左右，早期症状轻微，可反复发生气胸和乳糜胸，肺功能进行性恶化，晚期出现呼吸衰竭。LAM诊断后的中位生存期约29年。
LAM患者分为两大类，包括无遗传背景的散发的LAM（S-LAM）和与遗传性疾病结节性硬化症（tuberoussclerosis