编者按:翻开地图导航,我们查阅了这样两个数字。哈尔滨到北京公里、牡丹江到广州公里。今天,小编要介绍这样两个家庭。他们或是为了生的希望,远赴千里之外,求医问药;或是为了爱的延续、把自己的血液寄给远方的陌生人。他们或许互相都不熟悉,但他们身上的故事那么相似,令人感动。
全文共字,阅读大约需要6分。
9岁男童患急淋B细胞白血病
面临骨髓移植
一个月前,62岁的白晶从哈尔滨来到了北京,成为了一名“老北漂”。这次来,她做起了家庭保姆,每天专门负责一个孩子的三餐,但没有工资。
白晶
采生、伺候月子,从小就是我带大。小的时候,我领他出去,人家都会说我是他的姥姥或者是奶奶。
白晶口中的孩子叫白天昱,今年9岁,是白晶的亲侄子,虽说年龄上老人大了孩子很多,但感情至深。两年前,小天昱被查出了急淋B细胞白血病。为寻求更好的治疗方案,小天昱一家来到了北京。姑姑白晶和老伴也放下了家务,跟了过来。
白晶
因为他们一个要忙着挣钱,一个要忙着看孩子,没有人给做饭,另外,孩子的饭一定要吃的新鲜、有营养。
本来日渐好转,不想在两个月前小天昱病情加重,持续恶化。
医院血液科
主任医师张弦
继发出现了一个急性髓性白血病,像这种情形就比较复杂了,单纯靠化疗肯定治愈不了,必须得做移植。医院呢,刚来的时候病情很危重。
小天昱就读于哈尔滨文昌小学,平时最喜欢的就是运动。但由于不断用药,长期卧床,他比过去胖了很多。戴口罩是白血病病房的标配,主要是为了防止飞沫传染,但小天昱的口罩又多了一层涵义。
白天昱
就是脸胖,感觉不好看。
每天定时测量体温,是小天昱的标配动作。温度的起伏,也牵动着爸爸妈妈的心。
白天昱的爸爸白羽
就怕他发烧,一发烧就是有炎症了,很难控制。他来的时候,一直发烧了12天。
小天昱连日来的体检数据非常不乐观,几项指标持续走低,这都不是好兆头。
白天昱的爸爸白羽
血小板15.8,正常值是(-),中性粒细胞数非常非常主要,为零,就是非常容易感染,都是非常非常低,低得多。
爸爸白羽中年得子,对小天昱格外体贴。医生连日来下的一份份医嘱,让他度日如年。
白天昱的爸爸白羽
百八十万进去了还留不住,我说尽力,尽全力就不会后悔。如果现在放弃,想这些东西,你以后可能会后悔,一定会后悔。
通过先期的化疗,家里已经为小天昱花掉了70万。而这一次病情恶化,小天昱急需骨髓移植,面对高额费用,爸爸妈妈实在撑不住了。
白天昱的妈妈*慧娟
(骨髓移植)正常情况下是五十万,不包括后期的排异,还有感染(治疗)的钱,只说进去以后押金就是这个数。我们家以前有房子在南岗,就卖了,现在住在我家老太太那儿。
医学是个不完美的发展学科,骨髓移植过程中存在各种风险。预处理、血液回输、排异反应等等一系列关卡在考验着小天昱。
白天昱的爸爸白羽
他说都怪我,得病了让你们去弄钱,我不来到这儿就好了,意思是好像我不来到你家就好了。我当时眼泪就出来了。
好在小天昱已经和表姐的骨髓配型成功,接下来就要移植。不管怎样,一家人看到了希望。小天昱也有一个小小的梦想,等待他去实现。
白天昱
打算做厨师,给生病的小朋友做点儿饭,自己也赚一些钱给爸爸妈妈。
白天昱的妈妈*慧娟:
*慧娟建设银行卡号:
十年前,捐献造血干细胞
十年后,配型成功
小天昱的故事让我们感动,一家人为了给孩子治病,付出了太多的辛苦。下面的故事也是关于治疗白血病的,两个家庭、两个从没有血缘关系的陌生人,因为一腔血液,结为了兄弟。
王仁杰(读信)
老哥您好,十年前参加志愿者让我们结缘,十年后,接到这个匹配成功的通知,让我感到十分的幸运。今天采集成功了,我终于松了一口气。这一次捐献,我是带着我的家人和孩子一起过来的,我放下所有的事情来做这件事情,就是为了能让老哥能康复起来。
来自牡丹江的王仁杰,用这种传统的沟通方式,对远方的那位老哥表达着自己的美好祝愿。其实他根本不知道远在千里之外的老哥是谁,但是从这一刻起,他们成为了血脉相连的忘年兄弟。
造血干细胞捐献者王仁杰(化名)
因为这个时间实在太长了,当时留下血样的时候很在意这个事情,但是时间太长了,工作、家庭的原因吧,这个事情就慢慢搁浅下来了。
这一等,王仁杰等了整整十年。十年前,一次献血时,王仁杰签订了捐献造血干细胞的同意书,成为中华骨髓库捐献造血干细胞志愿者。十年后,他接到了电话,说他与一名来自广州的白血病患者成功配型。这意味着王仁杰可以用自己的血液,挽救他人的生命。
造血干细胞捐献者王仁杰(化名)
家里人刚开始知道的时候都不支持,本身我是一名散打教练员,我对身体要求比较高,家里人怕捐干细胞会有一定的损伤嘛。
王仁杰的妻子
最后我还是觉得这是一件有意义的事,毕竟救了一个人的性命。
医生介绍,人们常常有误区,认为献血、捐献造血干细胞等行为会对身体有害,其实不然。
哈医大二院血液内科副主任李晓云
造血干细胞是可以再生的,你献完之后,一般对你没有什么太大的影响,你的干细胞要源源不断再生的。
按照国家规定,造血干细胞捐献者与患者实行双盲制度,双方都不知道对方的具体信息。除了对方是男性、56岁,目前在广州治疗这些信息外,王仁杰甚至都不知道他长什么样子、叫什么名字。4月8日,王仁杰在哈医大二院做了四个多小时的造血干细胞采集。王仁杰也成为黑龙江省第例,全国第例捐赠者。配型成功的概率是十万分一。
哈医大二院血液内科副主任李晓云
经过化疗,(白血病)长期存活的患者非常少,也就达到百分之三十左右。如果患者想根治,目前认为最好的办法是做造血干细胞移植,成功率现在国内来说能达到百分之八十。
目前,治疗白血病比较优选的办法就是造血干细胞移植,但常常由于亲属之间配型相合率低、无血缘关系捐献提供者过少等原因,很多家庭往往到头来人财两空。
中国造血干细胞捐献者资料库
黑龙江省管理中心主任付伟平
现在全国的志愿者队伍已经达到万多,黑龙江骨髓库已经达到8万8千多人(志愿者)。有更多人士加入到我们的志愿者队伍中来,为白血病患者的生命做出积极贡献。
这份带着幸运和爱心的热血经过辗转,被运到了广州,输入到了那位老哥的体内。都说血浓于水,这份血液,让两个从不相识的人成为了至亲。不久的将来,血脉相连的兄弟,又会重新走回家庭。
王仁杰(读信)
你在治疗当中一定会吃很多苦,但是你一定别放弃,为了家人还有默默祝福你的人。老哥,你一定会好起来的,加油!
中华骨髓库
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希望有更多的爱心人士,
能够加入到捐献者的队伍中,
让爱延续!
点亮小花,
祝福他们早日康复!
也为捐献者点ZAN!
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